Apelujemy o pomoc dla Huberta
Hubert urodził się 06 stycznia 2009 roku. 6 lipca 2010 roku dowiedzieliśmy się że nasz syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ II). W procesie choroby dochodzi do utraty neuronów ruchowych rdzenia kręgowego, w konsekwencji prowadzi to do postępującego zaniku mięśni, niedowładów, znacznego lub prawie całkowitego ograniczenia funkcji ruchowych i niemozności utrzymania pozycji siedzącej. Często pojawiają się skrzywienia kręgosłupa (skolioza), przykurcze stawowe.
Niewydolność oddechowa jest często
następstwem nawracających infekcji oddechowych, które
wymagają leczenia
antybiotykami, a nierzadko dla poprawy funkcjonowania układu
oddechowego –
wspomagania oddechu (nieinwazyjnej lub inwazyjnej wentylacji płuc).
Nie odkryto
jak dotąd leczenia farmakologicznego. Leczeniem objawowym są operacje
chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Ogromne znaczenie dla
spowolnienia rozwoju
choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia.
Należy
jeszcze dodać, że jedynym „lekiem” w SMA jest rehabilitacja – pozwala ona
utrzymać dobrą kondycję fizyczną,
spowolnić postęp choroby i ograniczyć jej następstwa.
Hubert jest
pogodnym i wesołym chłopcem, który rozwesela nam każdy dzień
swoim uśmiechem i
radością jaka z niego emanuje. Pomimo ograniczeń, jakie niesie ze sobą
choroba (Hubert
nie chodzi), bardzo dobrze radzi sobie w życiu codziennym. Niestety w
chwili
obecnej najwięcej czasu spędza na rehabilitacji, która ma za
zadanie utrzymać
go jak najdłużej w dobrej kondycji fizycznej, aby mógł w
miarę normalnie
funkcjonować.
Rehabilitacja i odpowiedni sprzęt ortopedyczny (protezy, pionizatory, elektryczne wózki inwalidzkie) są bardzo kosztowne. Dlatego też prosimy o pomoc finansową, która pozwoli nam na zapewnienie jak najlepszej opieki naszemu synkowi. Każda wpłacona złotówka to szansa na lepsze życie dla Hubercika.
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Z dopiskiem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Huberta Pieńczaka.
Można również przekazać 1% podatku na rzecz Hubcia, aby tego dokonać należy w rozliczeniu podatkowym podać nazwę fundacji i nr KRS:
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel 1%” wpisujemy (11535) Pieńczak Hubert
(w PIT nie wpisujemy nigdzie numeru konta).
Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc. Rodzice.
